健康徐州網(wǎng) 徐州健康新聞：徐州市中心醫(yī)院：這是我們送給罕見病患者最好的春節(jié)禮物!

　　1月28日-29日，主流媒體《徐州日?qǐng)?bào)》《都市晨報(bào)》，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)“徐州發(fā)布”、“今日頭條”等媒體紛紛聚焦徐州市中心醫(yī)院罕見病診療病例，對(duì)1位患有脊髓性肌萎縮癥的患兒在市中心醫(yī)院成功接受首針諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療(為此種藥品納入國(guó)家醫(yī)保后的徐州首針)進(jìn)行了報(bào)道。

　　70萬天價(jià)藥降到3萬多!

　　徐州首位患者用上了

　　不久前，“70萬一針的天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)保”登上熱搜。

　　1月26日，5歲男孩沐沐(化名)成為徐州首位受益者，在徐州市中心醫(yī)院接受了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。

　　“天價(jià)藥”被納入醫(yī)保 日子有了希望

　　4年前，家住銅山區(qū)的可愛男孩沐沐被確診為脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，主要表現(xiàn)是脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化，導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮、無力和進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)功能喪失。用藥治療，每針70萬元的天價(jià)費(fèi)用難以承受;放棄用藥，孩子會(huì)退化成除了眼睛、全身都不能動(dòng)的樣子，且活不到18歲。對(duì)于普通家庭來說，這樣的選擇太殘忍，李女士一家深感無助，卻又不甘就此認(rèn)命。他們期盼能出現(xiàn)奇跡。

　　2021年12月3日，國(guó)家醫(yī)療保障局召開新聞發(fā)布會(huì)，公布諾西那生鈉注射液正式納入國(guó)家醫(yī)保，將于2022年1月1日?qǐng)?zhí)行。每針價(jià)格降到3萬余元，還可以享受醫(yī)保報(bào)銷——這個(gè)消息讓李女士一家在期待中數(shù)著日子。

　　2022年1月26日是個(gè)特別的日子

　　2022年1月24日，李女士家接到徐州市中心醫(yī)院打來的電話，得知孩子可以馬上進(jìn)行治療。2022年1月26日10時(shí)許，徐州市中心醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)罕見病MDT診療團(tuán)隊(duì)、神經(jīng)內(nèi)六科副主任醫(yī)師李洪遠(yuǎn)為沐沐進(jìn)行了鞘內(nèi)注射諾西那生鈉治療。

　　“孩子終于用上了‘救命針’，我這心里的石頭可算能落地了!”看著打完針的兒子，李女士激動(dòng)地表示，感謝國(guó)家給予的醫(yī)保紅利，給了孩子第二次生命，感謝醫(yī)院對(duì)罕見病患者的重視，讓他們用藥治療更方便。

　　每個(gè)生命都應(yīng)該被善待

　　“每個(gè)生命都應(yīng)該被善待。在農(nóng)歷新年即將到來之際，能幫助罕見病患兒重獲新生，這是最好的新年禮物。”徐州市中心醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)罕見病MDT診療團(tuán)隊(duì)、神經(jīng)內(nèi)六科主任醫(yī)師鹿寒冰如是說。作為首批國(guó)家罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)單位、罕見病定點(diǎn)治療醫(yī)療機(jī)構(gòu)(徐州地區(qū)唯一罕見病治療單位)，徐州市中心醫(yī)院經(jīng)過2021年一年的探索，已在罕見病多學(xué)科診療規(guī)范化體系建設(shè)上積累了一定的經(jīng)驗(yàn)。 由腎內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)六科、兒科，聯(lián)合麻醉科、彩超室等多個(gè)科室組成的多學(xué)科(MDT)診療團(tuán)隊(duì)，在2021年共為19位罕見病患者提供了特藥治療。

　　“卸甲專家 拆腺英雄”

　　圓患者“健康美麗”夢(mèng)想

　　牛年歲末的大年二十五，市中心醫(yī)院血甲疝微創(chuàng)外科副主任醫(yī)師賈高磊收到了一份特殊的新年禮物：“卸甲專家 拆腺英雄”8字錦旗。這個(gè)“雷人”的感謝語(yǔ)讓雙方都忍俊不禁，于是便有了這張難得的合影。

　　賈高磊說：“這是我收到的最好的春節(jié)禮物。”患者孟女士則表示：“是你們讓我收獲了健康和美麗，這也是我收到的最好的春節(jié)禮物。”

　　孟女士是一位甲狀腺疾病患者，多次就醫(yī)后都被告知需要做手術(shù)，她對(duì)自己的形象比較在意，不想在脖子上留下疤痕，經(jīng)多方了解后慕名找到賈高磊。綜合評(píng)估之后，賈高磊團(tuán)隊(duì)為其實(shí)施了“經(jīng)腋窩入路腔鏡下甲狀腺手術(shù)”，孟女士的甲狀腺疾病得以解除，手術(shù)切口也“隱藏”在腋窩，恢復(fù)健康的孟女士非常開心。

　　為表達(dá)謝意，孟女士特意為賈高磊送來了錦旗，題為：“卸甲專家 拆腺英雄”。

　　和孟女士同樣開心的還有三位女性甲狀腺患者，她們也都是由賈高磊團(tuán)隊(duì)為其實(shí)施的經(jīng)腋窩入路腔鏡甲狀腺手術(shù)。除夕前一天，三人順利出院，開開心心地回家過年。臨出院前，三人結(jié)伴向醫(yī)護(hù)人員道謝、道別。

　　賈高磊是市中心醫(yī)院血甲疝微創(chuàng)外科副主任醫(yī)師，專長(zhǎng)是微創(chuàng)腹腔鏡治療各種復(fù)雜疝外科疾病、周圍血管疾病、甲狀腺良惡性腫瘤等。他的很多患者都是病友之間介紹，慕名前來的。由于手術(shù)量比較多，尤其疝外科還多為急診手術(shù)，賈高磊和他的團(tuán)隊(duì)經(jīng)常會(huì)加班為患者做手術(shù)。大年二十九晚上，已經(jīng)下班回到家的賈高磊接到緊急電話，一位81歲的男性老年患者突發(fā)嵌頓疝，需要盡快進(jìn)行急診手術(shù)，否則就有可能形成腸壞死，因老人是直腸癌術(shù)后患者，且合并白血病，遂從沛縣緊急轉(zhuǎn)來我院，賈高磊接到隨即從家中緊急趕快來醫(yī)院，和團(tuán)隊(duì)成員一起為患者緊急做了嵌頓疝微創(chuàng)手術(shù)，予以松解還納，所幸沒有腸壞死。

　　春節(jié)假期過后，賈高磊團(tuán)隊(duì)又是一片忙碌，從2月7號(hào)到9號(hào)，他們一共完成了17臺(tái)手術(shù)。對(duì)此，賈高磊說：“只要我的患者們能恢復(fù)健康，累點(diǎn)忙點(diǎn)都是值得的。能得到他們的感謝和信任，我倍感榮幸，這也是我們前進(jìn)的動(dòng)力!”